聽障兒童家長如何尋求和利用康復資源
正確、有效地獲得高質量的康復資源是聽障兒童家長非常關心的問題之一。在紛繁蕪雜的信息沖擊下，很多家長在如何尋求、選擇和運用康復資源上有不少疑惑。下面一些問題來自中國聽力語言康復研究中心官網家長問答板塊：①雙側植入人工耳蝸風險大嗎？②申請免費助聽器，顯示已受理成功，什么時候能通過？③我孩子開機六天了，康復學校還沒聯系好，該怎么給他訓練？有什么資料可以參考？④孩子單個字的發音還不錯，就是連不成句子?？梢阅７麓笕苏f句子，讓他自己說就不行，應該怎么辦呢？
上述問題可能是很多聽障兒童家庭已經、正在或即將面臨的。如何解決這些問題，涉及家長和家庭如何尋找到和利用好適合的康復資源。本文從3個方面談一談相關的思考和建議。
1 康復資源的種類
不同種類、不同形式的康復資源能在一定程度上滿足家長某方面的需要。為便于理解，參照實際需求，大致將康復資源分為信息資訊、輔助器具和康復服務三大類。這三者沒有絕對的界線，相反，它們在聽障兒童康復過程中相互融合，互為支撐。某一具體問題的解決，往往需要不同角色的人員組合運用多種康復資源。例如，如果問題④得到回復，則家長獲得了關于兒童語言和言語方面的資訊，專業人員提供了康復咨詢服務。當然，如果希望專業、科學地解決該問題，還需要借助線下個性化的、系統化的康復服務：包括針對該聽障兒童的專項評估、康復訓練等。
2 如何獲取科學、有效的康復資源
2.1 信息資訊類資源
信息資訊類資源的特點是能夠為家長解答疑惑。如前面列舉的問題①～④均在此之列。這些疑惑包括有關政策的、技術的和服務的。
政策類信息資訊由政府發布。為獲取權威信息，家長可直接咨詢各級政府、殘聯組織或登錄相應官網、訪問微信公眾號、微博等。例如，為減輕殘疾兒童家庭負擔，國家于2018年出臺了《殘疾兒童康復救助制度》。與此同時，各省制定了落實此項工作的相關細則。上述信息在各級政府、殘聯官方網站中均可查詢到。同時，愷爾康復之家等公益屬性的公眾微信號也會定期推送相關文章。
技術類信息資訊更多與聽障兒童要選擇和使用的聽輔技術和設備直接相關，此類資訊較突出的特點是具備前沿性。國家科研院所、公信力高的耳蝸或助聽器公司發布的相關資訊更為及時、迅速和多元。
服務類信息資訊幫助家長了解養育、教育聽障兒童的基本知識，知曉如何獲得相關服務或可以獲得什么樣的服務。由國家舉辦的康復機構或非營利性組織提供的服務類資訊可信度較高。
如果希望更全面、系統地了解相關知識，發揮家庭在康復中的積極作用，家長可閱讀相關書籍。20世紀90年代以來，我國已經有一批關于如何在家庭中養育、教育聽障兒童（聾童/聾兒）的中外書籍出版。這些書籍的實操性和指導性較強，值得家長學習和借鑒。
2.2 輔助器具類資源
輔助器具類資源是幫助聽障孩子聽到和聽清聲音的堅實基礎。只有聽清楚才能說明白。針對聽障兒童的發病原因、聽損程度及個體差異等特點，醫院或康復機構的醫生、聽力師會在明確聽力診斷的前提下，為兒童推薦適合的輔助器具。較常見的輔助器具包括對聲音有放大作用的助聽器和具備重建聽覺通路功能的人工耳蝸。隨著技術的發展，包括FM系統、聲勻系統在內相關設備也越來越多地運用在康復過程中。
選配適合的輔助器具對聽障兒童而言非常關鍵。這是一項專業性強、個性化突出的工作，一定要在正規醫院、康復機構或高品質的輔助器具公司中，由具備資質的專業人員進行操作。通常情況下，資深醫生和聽力師針對同一患者的選配建議比較相近。家長不妨以兒童的實際需求為核心，對不同品牌、功率的產品做充分地比較和了解。
在保證聽障兒童聆聽效果的前提下，建議家長根據自己的經濟承受能力選擇輔助器具。無論選擇國內還是國外產品，了解其核心功能和特點，保證滿足聽障兒童較主要、較核心的需求，是需要把握的基本原則。需要特別注意的是：無論是助聽器還是人工耳蝸，都屬于消耗品，不能一勞永逸，后續維護、升級等費用將是不小的開銷。量力而行，理性選擇非常關鍵。
2.3 康復服務類資源
康復服務類資源是在康復過程中，專業人員通過自己的勞動使聽障兒童、家長及其家庭直接受益的一類特殊資源。其核心是幫助聽障兒童在輔助器具的幫助下，較大程度地發展聽覺、語言能力，促進全面發展，更好地適應社會生活?？祻头瞻犃z測、輔助器具調試、專項評估、康復教學、后續追蹤、服務登記等多項內容。
現階段，線下康復服務作用的發揮更直接、充分、有效。特別是在康復早期，家長一定要選擇資質齊全、有上級監管部門管理的正規康復機構進行康復?？祻头疹愘Y源屬于特殊資源，必須由具備資質的專業人員提供。一些許諾短時間內可以讓聽障兒童認識多少字詞、說出多少句子的機構，往往功利性過強，忽略兒童的發展規律和需求，使用鸚鵡學舌式的教學。長此以往，聽障兒童沒有發展起真正的交往能力，錯過黃金康復期，造成終身遺憾。
隨著互聯網+越來越深刻地影響人們的生活，線上康復服務也蓬勃發展。相對于線下康復服務，其服務內容相對有限，主要集中在康復教學部分。與選擇線下康復服務相似，關注服務提供者的基本資質是核心要素。一般情況下，接受線上服務的聽障兒童和家長較好能具備一些基本的康復知識和技能，以提升接受服務的實際效能。而那些康復效果較好，已經進入普幼普小的聽障兒童則可以通過線上服務更加便捷地接受后續康復指導。
3 關于用好康復資源的建議
3.1 依靠各級殘聯組織，充分獲取國家支持
中國殘聯具有代表殘疾人共同利益，維護殘疾人合法權益，為殘疾人服務等職能。各級殘聯組織在中國殘聯的統一領導下，為所在地的殘疾人及其家庭提供相關服務，是值得殘疾人朋友信任和托付的組織。黨的十九大以來，國家給予殘疾兒童及其家庭的優惠政策和各類資源支持進一步加大，具體工作由各級殘聯組織落實和執行。
一旦確診孩子具有聽力問題，家長應該盡快與當地殘聯取得聯系，并按照相關要求進行登記，以便較大程度地尋求到國家支持。按照《殘疾兒童康復救助制度》規定，殘疾兒童可以接受以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強生活自理和社會參與能力為主要目的的手術、輔助器具配置和康復訓練等服務。同時，在定點康復機構接受康復服務發生的費用由國家和各級政府承擔。
綜上所述，聽障兒童家長應當緊緊依靠各級殘聯組織并通過他們的服務，獲得權威的國家政策資訊，較大程度地享受相關政策和資源，保證孩子得到及時救助，減輕家庭負擔。
3.2 整合資源，準確把握兒童實際需求，堅定康復方向
家長或家庭接受孩子的聽障事實大致會經歷“震驚-否認-接受-積極應對”幾個階段。調整心態，盡快開始積極應更有助于兒童的康復與發展。
在此過程中，家長會尋求并接觸到來自醫學、康復、教育等各個方面的海量信息和資源。這些內容對大部分人而言都是不熟悉甚至是陌生的。作為聽障兒童的監護人，家長需要在較短時間做出理性選擇和判斷。因此，善于在各類專業人員的幫助下，整合信息與資源，盡快摸清和把握了解孩子的核心需求，明確和堅定未來的康復方向，是聽障兒童家長的必修課。
長期的康復教育實踐提示我們：只有準確把握兒童實際需求，堅定康復方向（包括選擇什么樣的康復方法、對康復效果有什么樣的預期、對兒童的發展有何種規劃等），后續康復服務和康復教育才能持續發揮作用，才能為聽障兒童的全面發展奠定堅實基礎。
3.3 明確自身責任和義務，提升效能，做好家庭康復
家長是孩子的首個教師和終生教師。隨著現代聽力學技術不斷進步，干預時間不斷提前，家長越來越成為康復的第一責任人。家庭康復成為聽障兒童康復的主要形式。聽障兒童康復是漫長的過程，做積極性高、專業性強的家長，營造支持性氛圍濃厚的家庭康復環境，是提升聽障兒童的康復效果的重要保證。
對聽障兒童家長而言，樹立正確的康復觀念，不過于焦慮和盲從，把握基本的判斷原則，是尋求和用好各類康復資源的重要前提。為提升這方面的能力，家長需要對家庭康復有正確的認識，了解基本內容，掌握基本技能技巧。參加高質量的家長培訓班是快速提升相關效能的重要途徑。
家長還需認識到，聽障兒童家長群體本身也是重要的康復資源，可以充分利用。家長之間建立起來的支持性關系網絡是幫助大家應對負擔和壓力的關鍵因素。這個關系網絡能夠幫助減輕無助和迷茫，緩解獨立感，保持信心和勇氣。目前，通過康復機構或網絡渠道建立起來的各種家長間的支持性關系網絡越來越多，加入到那些沒有過多利益導向，充滿積極正向情緒的關系網絡，是家長們堅定康復道路，相互汲取力量的重要途徑。
尋求到適合的康復資源僅僅是康復的第一步。依靠國家和政府，依托專業機構和專業人員，幫助孩子在實際生活情境中逐步提升聽、說及交往能力才能讓真正讓他們受益終身。每一個成功康復的聽障兒童背后都有其家長及家庭的艱辛付出?？祻椭菲閸缍L，但所有的付出終有回報。愿每一個聽障兒童家長都能具備百折不撓的勇氣和良好家庭康復能力，愿每一個聽障孩子都能更健康、快樂地成長！
